Más de 55.000 personas viven con Esclerosis Múltiple en España, muchas de ellas con síntomas difíciles de detectar. Este 30 de mayo, la campaña nacional pone el foco en la comprensión y el diagnóstico temprano.
Este 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica crónica que afecta en España a más de 55.000 personas y de la que se diagnostican más de 2.500 nuevos casos al año, en su mayoría en mujeres jóvenes. Con el lema “Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento”, la asociación Esclerosis Múltiple España (EME) lanza una campaña de concienciación para visibilizar la cantidad y complejidad de los síntomas que sufren las personas con EM, muchos de ellos invisibles a ojos de la sociedad.
Según un estudio reciente, una persona con Esclerosis Múltiple puede llegar a experimentar una media de 14 síntomas a la vez, siendo los más frecuentes la fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión, los cambios de humor y el dolor.
“La mayoría de estos síntomas no se ven, pero afectan profundamente al día a día de quien los padece. Aportar evidencia y comprensión es clave para mejorar los tiempos de diagnóstico y tratamiento”, subraya Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España.
Una carrera contra el tiempo
Uno de los mayores retos actuales es el retraso en el diagnóstico. Según el estudio europeo IMSS, pasan de media tres años desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico, y casi cinco años hasta el inicio del tratamiento modificador. Esta demora puede afectar gravemente al pronóstico, ya que cuanto antes se actúe, mejor será la evolución de la enfermedad.
Además, las personas con EM son atendidas por hasta cinco especialistas distintos, lo que exige una coordinación más eficaz entre neurología, atención primaria, enfermería, fisioterapia y salud mental. EME defiende un modelo de atención integral y holístico, donde se incluyan no solo los aspectos médicos, sino también los emocionales y laborales.
La Esclerosis Múltiple y el empleo
Uno de los datos más preocupantes es que una de cada tres personas con EM no trabaja, debido a los efectos de la enfermedad o a la falta de adaptación en el entorno laboral. Aunque los más jóvenes (entre 18 y 35 años) presentan menos síntomas, sufren mayores niveles de ansiedad.
“Los desafíos emocionales y la incertidumbre profesional son todavía asignaturas pendientes. La protección laboral y el apoyo psicológico deben formar parte del tratamiento integral de la EM”, recuerdan desde la asociación.
Una campaña que da voz a quienes conviven con la EM
La campaña de 2025 anima a las personas diagnosticadas a compartir su experiencia en redes sociales utilizando los hashtags #DíaMundialEsclerosisMúltiple y #MiDiagnósticodeEM. Las respuestas servirán para alimentar una narrativa colectiva que ayude a romper estigmas y generar empatía en la sociedad.
“Solo con un compromiso colectivo podremos mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad”, concluyen desde Esclerosis Múltiple España.
Más información y participación
Todas las actividades, recursos y materiales de esta campaña están disponibles en diamundialem.org, donde también puede consultarse el mapa de eventos organizados por asociaciones de todo el país.
